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ケンタウルス族に生まれて

射手座は旅する哲学者。星座になっているケイロンはケンタウルス族。日常を楽しむこと、心のこと、時々精神世界のこと,などいろいろ綴っていきます。訪れてくださり、ありがとうございます。


溶血性貧血症状がでたときのために

  1. 2013/09/11(水) 22:50:20_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0
溶血性貧血 (冷式らしい)という病気とつきあって、1年と10か月くらい・・・
突然の発作で悪化する傾向の私は
ネット検索しても なかなか役に立つブログやサイトがないので
今後の自分のためにも、
もしかしたら誰かのためにもと想い書いておきました。
自分の周りにも症例がありません・・・

病気のメカニズムについてはほかのサイトにたくさんあるので書きません。
治療についても書いてません。

ただただ、日常生活でピンチ!となったときに冷静に判断できるように
書いただけのものです。

そして、あくまでも極度の溶血性の貧血症状慣れしている私の場合なので
誰にでも当てはまるとは限らないのでご注意ください。
(貧血には様々な種類がありますので)

私の経験的 ヘモグロビン数値の生活指標

☆全ての値においてステロイド剤服の場合は人混みを避け感染症に注意!

☆急に立ち上がらない

☆クラッとしたらしゃがんで頭を低く

☆指先や末端を冷やさない

☆疲れることをしない

☆嘔吐症状がでるような飲食はしないこと
  消化を考えて食事をすること
  食べ過ぎ、油脂成分に注意


〈ヘモグロビンの値〉 
 因みに正常の値は 11.5以上くらい

9ポイント台以上 元気です。むりぜず普通でOK
   
8ポイント台   疲れないように生活、外出は近隣で済ませる
         顔色が黄色いときは注意

7ポイント台
   疲れたら休む 外出はなるべく避ける
         貧血症状顕著、唇のまわりがしびれている感じ
         後頭部のヒンヤリ感 黄疸も目だつ 
         嘔吐があったら発作かも!
         

6ポイント台   病院へ その後の処置、処遇は病院しだい
         嘔吐 黄疸  できれば入院準備

5ポイント台
   救急センターから緊急で処置、もう自力では行かれない
             頭を低く、失神しないように
             嘔吐症状あるでしょうし 入院でしょう・・・

実際 血液検査をしないと数値はわからないので
前回の受診より 一段 悪くなっていると思ったら 病院へ行くこと。

各ポイント台に線引きはない、ポイント台の下位と上位では違うので注意すること。

降下ぎみのときと 上向きのときでは
症状の体感は違うので
悪化しているという感覚の時は要注意!

尿の色も指針なので、チェック。

ステロイド剤服用中は副作用にも注意すること。
感染症に注意!

って書いていて こりゃ大変だ と思ってしまう。
なんとか 8ポイント台以上キープで・・・体にお願いする。

ま、とりあえず、自分の中では整理できました。

で、なんとなく ネットでこの病気のことを見ていると
ペットがかかりやすい・・・ってなんだよぉーと思う。

もちろん人間にもある免疫系統の過剰反応の病気のようですが、
いろいろ合併症を起こしている人が多いようです。
ステロイド剤服用も関連しているのか?
最低限の服用で・・・そして飲まなくて善くなることが一番です。

      IMG_1841.jpg

こうなると本当に
今日も元気でいることに感謝です。

外出制限中・・・

  1. 2013/04/14(日) 22:30:29_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0
病状改善のため ステロイド剤服用中。
副作用で抵抗力が弱っている?と過度の心配をしている家人により
外出は最低限の指示。
しかも足の甲を打撲、病院に行く程じゃないけれど腫れてる、痛い(やったばっか)

そんなこんなで 在宅生活は続いている。

一年中で一番よい季節、せっかく(?)お仕事も辞めたことだし、
どこかへいきたいなーとせっせとネット調べをするだけ。

お花も見に行きたいし、軽いハイキングもしたい、
眺めのいいところでランチもしたい。

時間ならあるよー

ゴールデンウイーク頃には 体力と相談で外出フリーになりたい。

IMG_0878.jpg
とりあえず、
ここに書くことでリリース。(フラストレーション解消させてね)

ランチタイム

  1. 2013/03/29(金) 21:20:14_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0
入院中の後半、元気を取り戻しつつあって食欲が出てきた頃

病院食ばかりでの欲求不満が募り、薬の副作用もあってか
食欲も増してきたとき、
家にいた時のようなに好きなものをどーしても食べたくなり困った。
(家族にカップめんやおにぎりを所望して差し入れてもらったりしてたけど)

ベッド上で頭に浮かぶことは、
ズパッゲティ、やきそば さぬきうどん、焼きおにぎり
ラザニア、ピラフ、チャーハン、ラーメン
アメリカンドッグ、たまごサンド、フレンチトースト。
たこ焼き、味噌おにぎりまで食べたくなった。

   IMG_1685.jpg

入院前までは、毎日うどんでも平気だったのに、なんということか?
制限がかかった私の食欲はかなり貪欲だったようだ。

まぁ、お手軽なものばかりだったので、退院すれば叶うものばかり。

だから、退院してから 頭の中でリストアップして順番に食べてる。
(ほとんどが冷凍食品、最近の冷凍食品は素晴らしく美味しい!)

この習慣はまだ続いていて、
今日は皿うどん、明日は冷やし中華・・・次は何にしようかと
この食欲、というかバラエティーメニューを順次 消化し、

もう毎日、素うどんでもいいです、と達観する日は来るのか?

とりあえず、NHKの番組の『サラメシ』にチャネルを合わせ
(働く人のランチ拝見番組)
一日のうちで一番楽しいランチタイムはつづく。

療養中の日常生活

  1. 2013/03/16(土) 11:16:12_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0
療養中でもご飯作りと、ボチボチ洗濯もするようになって
時間は あっという間に過ぎていく。

掃除はまだ無理だけどね。 

一日中家にいるだけでも、
ネットで食料の買い物は度々してるし、
年度末だし、病気のこともあって身の振りの整理や、
文章つくったり、メールの返信、
留守にしていたので、問い合わせや確認のメールなどなどで
地味に忙しかったりする。

ホントに パソコンのお陰でやる事って結構あるね。

で、今日 退院後 初めて庭に出た。
バラのプリンセスアイコが退院するのを待っていたかのように
一輪、数日前から咲いていたのは知っていたけど、
段差を降りたり上がったりが大変でテラス窓から外には出ていなかった。
それが今日 暖かいこともあってようやっと庭に出てみた、
こんなことぐらいでも、一歩一歩、という感じ。
寝たきりで過ごしたこっとって ほんとにダメージ大きい!

IMG_2734.jpg
ちょっと盛りはすぎてしまったけど、ありがと!
花に癒される今日。

入院中に思ったこと

  1. 2013/03/14(木) 11:20:12_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0
入院中の退院間際ころ、病院の図書コーナーで
コミックを借りて読んだ。

『岳』の5,6と18巻の三冊があったのでベッドで暇つぶしに
読んだんだけど、

山岳救助の話で18巻は最終巻だった。

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(2012/08/30)
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この18巻は最終的には エベレスト登頂間近で遭難した仲間を
主人公が救いに来るんだけれども・・・
酸素ボンベを届けに行った人も遭難しちゃって、その人も助けるようなくだり。

病気で身体に酸素が行渡らなくて苦しんでいた私には、
なんだかなーと思ってしまった。
私のニーズは病気が治って、今回のような危機にに直面しないこと、
普通に生活することだけなのになぁ。

とても体力のある人で、
この地球上で一番 酸素の薄い8000メートル級の山を目指す人がリアルにいでしょ。
ニーズとしては、かなりの温度差あるよぉ。

呼吸器の病気を患っている人などもそうだけど、
ただ息を吸えるようになりたい人と、敢えて空気の薄いところに行きたい人が
ここにはいるんだ・・・と思ってしまった。

でも!登山って、
空気が薄いから行きたいわけじゃないことはわかっています。
人は自信とともに、敢えて肉体と精神の限界に挑戦したくなるんだろうか?

達成した暁にはその人だけにしか得られない、大きなものが あるのだろう。

病気で肉体と精神の限界には挑みたくないナ・・・。


春本番のような日に・・・

  1. 2013/03/08(金) 11:55:15_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:0
春分の日もまだなのに
今日の暖かな日に 退院できました。

ヘモグロビンの数値を上げていくのは これから・・・。
どんどん食べようっと。

ご心配おかけしています 皆様 ありがとうございました。

IMG_2723.jpg

入院中でして・・・

  1. 2013/03/02(土) 14:02:14_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:4
ずーっと 更新できないでいました。

今まで、とってもあったかいとこにいってました、といっても
常夏の島じゃないよ。


去年の冬と同様に今年も1月末から入院していました。

まだ退院じゃぁなくて 一時外泊許可、土日だけ家に戻っていいよって
一月以上ベッドの生活に見かねた主治医が 状態見て許可くださいました。

実は木曜の血液検査結果がよければ退院って言われていたのですが
がっくり 2ポイント下落 木曜と金曜に輸血をして、
ま、どーにか土日はだいじょうぶだろーってことらしいです。

今日は自宅に帰ってきて、病院に運ばれた時と違って すこしは上向きなので
あーっ ホッとするってとこです。

1月下旬から2月中旬にかけては 死ぬかと思うヘモグロビンの数値で状態でした。
なーんも動けないし 力も入んない、
毎朝 あー、今日も生きてるんだ・・・という3週間弱の日々で、
すこーしずつよくなって立って歩けるようにはなった、
看護師さんの介助の賜物。

今回通算 30パックくらい赤血球の輸血をしただろーか・・・
こんなに無駄にして献血してくれた方に申し訳ないって、看護師さんに言ったら
献血したい人もいるんだから いーのよって、なぐさめだかなんだか
いつも涙が出る思いでした。

ご心配おかけしてます皆様 とりあえず 正直なところこんな状態です。

またあすの夕方から入院になってしまいます、
なぜ、自分の体なのにコントロールできない状態なんだろうかと
もどかしい状態で、この一時帰宅を機に気分がリフレッシュし、
通常の生活が出来るようになりたいものです。

IMG_2721.jpg


あんなに楽しみにしていた1月27日の
半田広宣氏の セミナー 行かれず仕舞いでした。
トホホ、それどころじゃなかった、救命センターに駆け込んだ日でした。

そして 一月以上ぶりに外に出たら もう春がきていました。

入院顛末

  1. 2012/01/20(金) 10:30:12_
  2. 病気のこと(溶血性貧血)
  3. _ tb:0
  4. _ comment:2
自分の血液、赤血球を壊す抗体が過剰反応して
赤血球を壊してしまう、ということが体の中で起こっていると
判明したのが 昨年末。

そこへ、胃腸炎に感染して貧血症状が酷くなって、入院という事態を招いた。
嘔吐とお腹を下すことと 極度の貧血で ほんとに
このまま死んでしまうのかと思った。

輸血を2回繰り返したが 入院時よりヘモグロビンの値は下がってしまった。
血が壊れるとき、発熱する。
輸血するそばから血が壊れてく…ほんとに絶望的な気持ちになった。

抗生物質で感染症を抑え、3回目の輸血でやっと効いてきた。

この頃には 食欲もでて、しっかり食べられるようになっていた。

担当医は感染症によることと、
末端の冷えで血が壊れるという反応も出ていたこともあって、
一過性のものだと判断して、
退院の許可、だけど足先・手指を冷やさないように、とのこと。

(この病気、慢性化すると、使いたくない薬を使う事になる、それはさけたい)

ちょっと、まだまだ健常な状態の値とは程遠くないですかぁ?
と一抹の不安があるのだけれど、
私の場合多分、大丈夫、外来で対応して
そのうち 来なくても大丈夫になりますよ、とのこと。

IMG_1831-1.jpg

その言葉を信じて 日常生活を始め、
暖房は使いたい放題で、確かに日に日に良くはなってそう。
排尿の色も少しずつきれいになっているよう。
数値より自分の感覚で分かる。

鉄分や栄養は足りているのに貧血ってなりうるんだと知り、
実際いつ何が起こるかわからないものです。

それにしても 今日は外雪が降っています。
当面の予定は通院以外全てキャンセル
冷えないようにウチで温かくしているだけ。 

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プロフィール

ケンタウルス

Author:ケンタウルス
*射手座
*神奈川県在住
*レイキヒーリング 3rd
*「湘南やすらぎの部屋」
 ヒーリングクラス'07度卒
 '09度からアドバンスクラスにて
 「奇跡のコース」を学ぶ
 (宗教団体ではありません)
*応用DNAシータ・ヒーリング
 ・プラクティショナー
*パステルオブライト
  光のプログラム 修了
  パステル和アート準インストラクター資格
 

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